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Le patient ressource

FNAIR Lorraine signe une convention avec le Ministère de la Santé et des Sports pour le projet
« Intervention de patients insuffisants rénaux chroniques dans 3 programmes d’éducation thérapeutique, développés par le réseau Néphrolor : de la construction à l’évaluation »

 

Dans le cadre du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011, la Direction Générale de la Santé avec le concours de la Haute Autorité de la Santé et de l’Institut National de Prévention et d’Education en santé, lance en juillet 2010 un appel à projet. Cet appel à projet concerne les conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique.
Nous décidons de déposer un dossier au nom de l’association lorraine d’aide aux insuffisants rénaux pour formaliser notre partenariat avec le réseau Néphrolor et assurer la formation de patients ressources (Experts) qui pourront être impliqués dans les programmes d’éducation thérapeutique que les équipes de néphrologie de Lorraine  ne manqueront pas de mettre en place.
Notre projet après une étude au niveau de la Direction Générale de la Santé,  a été retenu avec  8 autres programmes au niveau national.  Cette sélection permet l’attribution d’une subvention  du Ministère de la Santé à 80% du coût de l’action, ce qui nous permettra de mettre en place notre  plan d’action.

L’objectif principal du projet est de former et de faire participer les patients ressources à toutes les étapes des programmes d’éducation thérapeutique en favorisant l’expression des besoins, des attentes et des avis des patients par des méthodes qualitatives structurées.

Les objectifs opérationnels  du projet sont :La participation des patients ressources à la construction d’un programme d’éducation thérapeutique. Le but étant de faire émerger les besoins des patients pour les prendre en compte dans la construction des programmes d’ETP qui  sont destinés aux patients insuffisants rénaux à tous les stades de la maladie.

La participation des patients ressources à l’animation des séances :
-    Dans un 1er temps, identifier des patients volontaires susceptibles de devenir des patients experts, que nous appellerons patients ressources au sein de l’association.
- Dans un 2ème temps,  former ces patients sélectionnés à l’éducation thérapeutique en général.
Certains d’entre eux seront formés en complément  aux 3 programmes développés par NEPHROLOR de façon à les intégrer dans l’animation des séances sur l’agglomération du grand Nancy.

La participation des patients ressources à l’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique, dans lesquels ils sont impliqués, ceci afin de faire
- émerger l’avis des patients pour identifier les forces et les faiblesses des programmes dispensés,
- proposer d’autres axes et d’autres types de séances d’ETP dans les années à venir et pour élaborer des outils autres que ceux déjà utilisés pour l’évaluation individuelle.

Ce projet sera mené de novembre 2010 à janvier 2012 et devrait permettre l’intégration des patients ressources, à toutes les étapes du développement d’un programme d’éducation thérapeutique qui est destiné aux insuffisants rénaux lorrains.

Roger Charlier, Président FNAIR Lorraine

 

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